Metodología PER: integración de la experiencia de paciente en el diseño de servicios asistenciales a través del diseño centrado en las personas

Abstract

La experiencia del paciente se está convirtiendo en un determinante fundamental de la calidad de los servicios asistenciales para mejorar la atención centrada en el paciente. La importancia de la experiencia del paciente radica en reconocer que el cuidado de la salud va más allá de los aspectos clínicos y técnicos, y se extiende a la calidad de las interacciones y la satisfacción general del paciente. Una experiencia positiva puede contribuir a mejores resultados de salud, un mayor cumplimiento de los tratamientos y una relación más sólida entre el paciente y el proveedor de atención médica. Con el paso de los años, la atención sanitaria ha adoptado un enfoque centrado en la persona que busca ir más allá de la mera consideración de la enfermedad. Estos elementos clave de la atención centrada en la persona refuerzan la importancia, primero, de involucrar activamente a los pacientes en su propia atención; segundo, de promover una relación terapéutica adecuada con los profesionales de la salud; y tercero, de considerar el entorno en el que se presta la atención. Estas tres dimensiones fundamentales ayudan a mejorar la experiencia del paciente y a su vez pueden tener un impacto positivo en los resultados de salud y en la calidad general de los servicios. Así mismo, diversos autores concuerdan en que la aplicación del diseño centrado en las personas en contextos de salud resulta en soluciones más usables, aceptables y efectivas. El diseño centrado en las personas es un enfoque en el diseño de productos, servicios y sistemas que pone a las personas en el centro del proceso de diseño y de las soluciones. Se basa en comprender y satisfacer las necesidades de las personas usuarias para crear soluciones efectivas y satisfactorias. Ambos enfoques, los modelos de atención centrados en la persona y el diseño centrado en las personas, avanzan hacia la centralidad de la persona y de su experiencia. Los profesionales asistenciales tienen capacidades para acompañar, guiar, curar y sanar, pero necesitan de herramientas y procesos sistemáticos para la definición, diseño y desarrollo de los servicios asistenciales donde ellos/as mismos/as trabajan. Sus principios les hacen trabajar en base a procesos centrados en el paciente, pero necesitan de terceros para aplicar metodologías que faciliten el diseño de estos servicios asistenciales que tengan en cuenta la experiencia de paciente. La revisión sistemática llevada a cabo en esta tesis doctoral utiliza los métodos PICOS, ENTREQ y framework synthesis para establecer una base sólida sobre las características de los estudios en relación con la aplicación del diseño centrado en las personas y la experiencia de paciente. El análisis crítico subsiguiente señala la necesidad de adaptar las metodologías de diseño centrado en las personas a la naturaleza de la experiencia de paciente, identificando 17 oportunidades de investigación. Así, el objetivo de esta tesis doctoral es elaborar una metodología que integre las dimensiones de la experiencia del paciente en el diseño de servicios asistenciales, en particular durante la fase de exploración del diseño centrado en las personas. Esta metodología se denomina Patient Experience Research (PER), e identifica y visualiza la participación e involucración del paciente, las interacciones entre este y los profesionales asistenciales, y el entorno en el que se ofrece la asistencia, todo ello orientado al diseño de servicios asistenciales. PER se ha desarrollado y validado a través del empleo del enfoque de investigación Research Through Design. Este enfoque cualitativo de tipo investigación-acción se basa en la aplicación de métodos de diseño para la generación de conocimiento para la práctica del diseño. Si bien los resultados derivados de estas investigaciones no pueden ser descontextualizados, estos son adecuados para estudios de carácter exploratorio como el que ocupa a la presente investigación. Para ello, esta investigación realiza dos ciclos de experimentación, caso ZAINTZEKO y VASADIN, donde se combinan el diseño de la metodología PER, con la evaluación iterativa y mejora de la misma. En los casos, los eventos participativos se tomaron como puntos de intervención en los que se aplicó y evaluó PER. Para ello, se recopiló información relacionada con el contexto para alimentar la investigación en cada caso de estudio. En cada ciclo se llevó a cabo una serie de fases intermedias conocidas como, planificación, acción y reflexión para definir la ontología, el proceso, el método y las herramientas que componen la metodología PER. El caso ZAINTZEKO sucede en el entorno del Alto Urola, donde la metodología PER es puesta en práctica por cinco equipos de diseño. En el caso VASADIN la metodología PER es puesta en práctica en tres servicios de salud públicos de diferentes regiones, Navarra, Euskadi y Nueva Aquitania. La metodología PER es una metodología para abordar la experiencia del paciente desde la perspectiva del diseño centrado en las personas. Su enfoque se centra en primer lugar, en la identificación y visualización de encuentros significativos que facilitan la participación e involucración del paciente en los servicios asistenciales. Para ello, PER presta atención a las preferencias del paciente, garantiza la continuidad de la atención, e involucra al ecosistema de cuidados del paciente. En segundo lugar, PER aborda las relaciones entre el paciente y los profesionales de la salud, haciendo hincapié en el flujo de información y la educación terapéutica brindada al paciente. También aborda la coordinación de los equipos profesionales, la integración de los cuidados y la creación de momentos de apoyo emocional para el paciente. En tercer lugar, está su capacidad para identificar y visualizar el entorno en el que se brinda la asistencia. Se centra en ofrecer confort a los pacientes y asegurar un acceso inclusivo a la atención. En resumen, la metodología PER aborda con un triple objetivo la experiencia de paciente desde una perspectiva centrada en las personas. Su enfoque integral en diversos aspectos de la atención y la participación del ecosistema de cuidados la convierte en una metodología apropiada para mejorar los servicios asistenciales y la experiencia del paciente en general. Así, esta tesis doctoral realiza una síntesis de la evidencia previamente publicada sobre la aplicación del diseño centrado en las personas en el abordaje de la experiencia del paciente, proporcionando recomendaciones sólidas en cuanto a los métodos de investigación y señalando nuevas áreas de investigación. Adicionalmente, presenta una nueva metodología de diseño centrado en las personas para el diseño de servicios asistenciales centrados en la experiencia de paciente, lo que contribuye al enriquecimiento del conocimiento y la práctica en este ámbito. La información proporcionada en esta tesis pretende ser de utilidad para los profesionales de la salud y los gestores interesados en mejorar los servicios asistenciales desde una perspectiva centrada en las personas, participativa y con enfoque de sistema. Además, esta investigación tiene el potencial de mejorar significativamente los métodos de investigación en el diseño de servicios asistenciales, lo que puede tener un impacto positivo en la calidad de la atención y la experiencia del paciente en general.

Pazientearen esperientzia funtsezko erabakigarria da asistentzia-zerbitzuen kalitaterako, pazientearengan oinarritutako arreta hobetzeko. Pazientearen esperientziaren garrantzia honetan datza: osasunaren zaintza alderdi klinikoetatik eta teknikoetatik haratago doa, eta interakzioen kalitatera eta pazientearen gogobetetze orokorrera ere hedatzen da. Esperientzia positibo bat lagungarria izan daiteke osasun-emaitza hobeak lortzeko, tratamenduak hobeto betetzeko eta pazientearen eta arreta medikoaren hornitzailearen arteko harreman sendoagoa izateko. Urteak igaro ahala, osasun-arreta pertsonarengan zentratu da, gaixotasunaren kontsiderazio hutsetik haratago joan nahian. Pertsonarengan oinarritutako arretaren funtsezko elementu horiek garrantzi handiagoa ematen diote pazienteei beren arretan aktiboki parte hartzeari; bigarrenik, osasun-arloko profesionalekin harreman terapeutiko egokia sustatzeari; eta, hirugarrenik, arreta ematen den ingurunea aztertzeari. Funtsezko hiru dimentsio horiek pazientearen esperientzia hobetzen laguntzen dute, eta, aldi berean, eragin positiboa izan dezakete osasun-emaitzetan eta zerbitzuen kalitate orokorrean. Era berean, hainbat autore bat datoz pertsonengan oinarritutako diseinuaren aplikazioa osasun-testuinguruetan konponbide erabilgarriago, onargarriago eta eraginkorragoetan gertatzen dela esatean. Pertsonengan oinarritutako diseinua produktuen, zerbitzuen eta sistemen diseinuan oinarritutako ikuspegia da, eta pertsonak diseinu-prozesuaren eta soluzioen erdigunean jartzen ditu. Erabiltzaileen beharrak ulertzean eta asetzean oinarritzen da, konponbide eraginkorrak eta egokiak sortzeko. Bi ikuspegiak, pertsonarengan oinarritutako arreta-ereduak eta pertsonengan oinarritutako diseinua, pertsonaren eta haren esperientziaren zentraltasunerantz doaz. Osasun-profesionalek laguntzeko, gidatzeko, sendatzeko eta artatzeko gaitasunak dituzte, baina tresna eta prozesu sistematikoak behar dituzte beraiek lan egiten duten osasun-zerbitzuak definitzeko, diseinatzeko eta garatzeko. Beren printzipioen ondorioz, pazientearengan oinarritutako prozesuetan oinarrituta lan egin behar dute, baina beste profesionalak behar dituzte pazientearen esperientzia kontuan hartzen duten asistentzia-zerbitzu horien diseinua erraztuko duten metodologiak aplikatzeko. Doktorego-tesi honetan egindako berrikuspen sistematikoak PICOS, ENTREQ eta framework synthesis metodoak erabiltzen ditu oinarri sendo bat ezartzeko ikerketa ezaugarriei buruz, pertsonengan eta pazientearen esperientzian oinarritutako diseinuaren aplikazioari dagokionez. Ondoren egindako analisi kritikoak adierazten du pertsonengan oinarritutako diseinu-metodologiak pazientearen esperientziaren izaerara egokitu behar direla, eta 17 ikerketa-aukera identifikatzen ditu. Horrela, doktorego-tesi honen helburua da pazientearen esperientziaren dimentsioak asistentzia-zerbitzuen diseinuan integratuko dituen metodologia bat egitea, bereziki pertsonengan oinarritutako diseinuaren esplorazio-fasean. Patient Experience Research (PER) du izena metodologia horrek, eta identifikatu eta bistaratu egiten ditu pazientearen parte-hartzea eta inplikazioa, pazientearen eta laguntza-profesionalen arteko elkarreraginak, eta laguntza eskaintzen den ingurunea, hori guztia osasun-zerbitzuak diseinatzera bideratuta. PER garatu eta baliozkotu da Research Through Design ikerketa-ikuspegia erabiliz. Ikerketa-ekintza motako ikuspegi kualitatibo hori diseinu-metodoak aplikatzean oinarritzen da, diseinuaren praktikarako ezagutza sortzeko. Ikerketa horietatik eratorritako emaitzak ezin dira testuingurutik kanpo utzi, baina horiek egokiak dira esplorazio-izaerako azterlanetarako, hala nola, ikerketa honi dagokiona. Horretarako, ikerketa honek bi esperimentazio-ziklo egiten ditu, ZAINTZEKO eta VASADIN kasuak, non PER metodologiaren diseinua eta haren ohiko ebaluazioa eta hobekuntza konbinatzen diren. Bi kasuetan, PER aplikatu eta ebaluatu zen parte-hartze prozesuan. Horretarako, testuinguruarekin lotutako informazioa bildu zen, azterketa-kasu bakoitzean ikerketa elikatzeko. Ziklo bakoitzean bitarteko fase batzuk egin ziren, hala nola, plangintza, ekintza eta hausnarketa, horrela ontologia, prozesua, metodoa eta PER metodologia osatzen duten tresnak definitzeko. ZAINTZEKO kasua Urola Garaian eman zen, non bost diseinu-ekipok PER metodologia praktikan jarri zuten. VASADINen kasuan, PER metodologia zenbait eskualdetako (Nafarroa, Euskadi eta Akitania Berria) hiru osasun-zerbitzu publikotan jarri zen praktikan. PER metodologia pazientearen esperientziari heltzeko metodologia da, pertsonengan oinarritutako diseinuaren ikuspegitik. Haren ikuspegia, lehenik eta behin, pazienteari asistentzia-zerbitzuetan parte hartzea eta inplikatzea errazten dioten topaketa esanguratsuak identifikatzea eta bistaratzea da. Horretarako, PER programak arreta eskaintzen die pazientearen lehentasunei, arretaren jarraitutasuna bermatzen du, eta pazientearen zainketa-ekosistema inplikatzen du. Bigarrenik, PER programak pazientearen eta osasun-arloko profesionalen arteko harremanak jorratzen ditu, pazienteari eskainitako informazio-fluxua eta hezkuntza terapeutikoa azpimarratuz. Talde profesionalen koordinazioa, zainketen integrazioa eta pazientearentzako laguntza emozionaleko uneak sortzea ere lantzen ditu. Hirugarrenik, laguntza ematen den ingurunea identifikatzeko eta bistaratzeko gaitasuna du. Pazienteei erosotasuna eskaintzea eta arreta modu inklusiboan jasotzeko aukera bermatzea du helburu. Laburbilduz, PER metodologiak hiru helbururekin jorratzen du pazientearen esperientzia, pertsonengan oinarritutako ikuspegi batetik. Arretaren hainbat alderditan eta zaintza-ekosistemaren parte-hartzean duen ikuspegi integrala dela-eta, asistentzia-zerbitzuak eta, oro har, pazientearen esperientzia hobetzeko metodologia egokia da. Horrela, doktorego-tesi honek aldez aurretik argitaratutako ebidentziaren sintesi bat egiten du, pazientearen esperientzia jorratzeko pertsonengan zentratutako diseinuaren aplikazioari buruzkoa, ikerketa-metodoei dagokienez gomendio sendoak emanez eta ikerketa-arlo berriak adieraziz. Horrez gain, pazientearen esperientzia ardatz duten asistentzia-zerbitzuak diseinatzeko pertsonak ardatz dituen diseinu-metodologia berri bat aurkezten du, eta horrek eremu horretako ezagutza eta praktika aberasten laguntzen du. Tesi honetan emandako informazioa erabilgarria izan nahi du osasun-arloko profesionalentzat eta asistentzia-zerbitzuak pertsonengan oinarritutako ikuspegi parte-hartzaile batetik eta sistema-ikuspegiarekin hobetzeko interesa duten kudeatzaileentzat. Gainera, ikerketa honek asistentzia-zerbitzuen diseinuan ikerketa-metodoak nabarmen hobetzeko ahalmena du, eta horrek eragin positiboa izan dezake pazientearen arretaren kalitatean eta esperientzian, oro har.

Patient experience is becoming a key determinant of the quality of care services to improve patient-centred care. The importance of patient experience lies in recognising that healthcare goes beyond the clinical and technical aspects, and extends to the quality of interactions and overall patient satisfaction. A positive experience can contribute to better health outcomes, greater treatment compliance and a stronger relationship between patient and healthcare provider. Over the years, healthcare has adopted a patient-centred approach that seeks to go beyond mere consideration of the disease. These key elements of patient-centred care reinforce the importance, first, of actively involving patients in their own care; second, of promoting an appropriate therapeutic relationship with health professionals; and third, of considering the environment in which care is delivered. These three fundamental dimensions help to improve the patient experience and in turn can have a positive impact on health outcomes and the overall quality of services. Furthermore, several authors agree that the application of human-centred design in healthcare contexts results in more usable, acceptable and effective solutions. Human-centred design is an approach to the design of products, services and systems that puts people at the centre of the design process and solutions. It is based on understanding and meeting the needs of users to create effective and satisfying solutions. Both approaches, patient-centred care models and human-centred design, move towards the centrality of the person and their experience. Care professionals have capacities to accompany, guide, heal and cure, but they need systematic tools and processes for the definition, design and development of the care services in which they work. Their principles make them work on the basis of patient-centred processes, but they need third parties to apply methodologies that facilitate the design of these care services that adress the patient experience. The systematic review carried out in this dissertation uses the PICOS, ENTREQ and framework synthesis methods to establish a sound basis on the characteristics of studies in relation to the application of human-centred design and patient experience. Subsequent critical analysis points to the need to adapt human-centred design methodologies to the nature of patient experience, identifying 17 research opportunities. Thus, the aim of this doctoral thesis is to develop a methodology that integrates patient experience dimensions into the design of care services, in particular during the exploration phase of human-centred design. This methodology is called Patient Experience Research (PER), and identifies and visualises patient participation and involvement, the interactions between patients and care professionals, and the environment in which care is provided, all oriented towards the design of care services. PER has been developed and validated through the use of the Research Through Design approach. This qualitative action research approach is based on the application of design methods to generate knowledge for design practice. Although the results derived from this research cannot be decontextualised, they are suitable for exploratory studies such as the present research. To this end, this research carries out two cycles of experimentation, the ZAINTZEKO and VASADIN cases, where the design of the PER methodology is combined with its iterative evaluation and improvement. In the cases, the participatory events were taken as intervention points where PER was applied and evaluated. For this, context-related information was collected to feed the research in each case study. In each cycle, a series of intermediate phases known as planning, action and reflection were carried out to define the ontology, process, method and tools that make up the PER methodology. The ZAINTZEKO case takes place in the Urola area (Gipuzkoa), where the PER methodology is put into practice by five design teams. In the VASADIN case, the PER methodology is implemented in three public health services in different regions, Navarra, Euskadi and Nouvelle-Aquitaine. PER is a methodology for addressing the patient experience from a human-centred design perspective. Its approach focuses first and foremost on identifying and visualising meaningful encounters that facilitate patient participation and involvement in care services. To this end, PER pays attention to patient preferences, ensures continuity of care, and involves the patient's care ecosystem. Secondly, PER addresses the relationships between the patient and healthcare professionals, with an emphasis on the flow of information and therapeutic education provided to the patient. It also addresses the coordination of professional teams, the integration of care and the creation of moments of emotional support for the patient. Thirdly, there is its ability to identify and visualise the environment in which care is provided. It focuses on providing comfort to patients and ensuring inclusive access to care. In summary, the PER methodology takes a threefold approach to the patient experience from a patient-centred perspective. Its holistic approach to various aspects of care and the involvement of the care ecosystem makes it an appropriate methodology for improving care services and the overall patient experience. Thus, this doctoral thesis synthesises previously published evidence on the application of human-centred design in addressing the patient experience, providing sound recommendations for research methods and identifying new areas of research. In addition, it presents a new human-centred design methodology for the design of patient experience-centred care services, contributing to the enrichment of knowledge and practice in this area. The information provided in this thesis is intended to be of use to healthcare professionals and managers interested in improving care services from a human-centred, participatory and systems-based perspective. Furthermore, this research has the potential to significantly improve research methods in the design of care services, which can have a positive impact on the quality of care and the overall patient experience.